Cosa
sono le Esostosi Multiple Ereditarie ?Sono disordini genetici che determinano la crescita di protuberanze ossee sulle ossa lunghe, prevalentemente in prossimità delle articolazioni. La malattia è ereditaria ed ha un forte impatto estetico, motorio e psicologico.
La ricerca e il trattamento terapeutico, come pure il supporto alle famiglie, hanno trovato valido ausilio in A.C.A.R. onlus Associazione Conto alla rovescia, che raggruppa genitori di bambini affetti da questa patologia. L'associazione si prefigge di diffondere conoscenza, dare sostegno morale, stimolare la ricerca, mappare i casi sul territorio italiano e scambiare esperienze ed informazioni con analoghe associazioni in Europa ed America.
Se l'associazione racchiude nel nome la propria missione, "essere un conto alla rovescia verso la soluzione", Ecocert Italia ha promosso una serie di iniziative volte ad "accelerare e stringere i tempi":
- Coinvolgere
quale testimonial la campionessa italiana di atletica leggera (60,
100, 200 e 400 metri) Anita Pistone, candidata alle Olimpiadi 2008
di Pechino, affinché possa portare i bambini affetti a grandi
traguardi
- Devolvere
ad A.C.A.R. il 5 per mille dei propri proventi, per sostentare gli
impegni finanziari dell'associazione
- Contribuire
alla realizzazione di un calendario da tavolo e di uno spot
televisivo per emittenti locali e satellitari, al fine di informare,
educare e sensibilizzare il grande pubblico
Contatti dell'Associazione A.C.A.R. onlus
Telefono 347 019 26 49
E-mail Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Sito web www.acar2006.org
Per chi volesse già correre....può:
- versare un contributo su c.c.p. n° 72252489
intestato a ACAR onlus - Associazione Conto alla Rovescia
IBAN IT 93 - CIN X - ABI 7601 - CAB 03200
- destinare il 5 per mille della propria IRPEF a favore dell'associazione, indicando sul modello il codice fiscale 97410860585
