Oggi, mercoledì 16 maggio, un gruppo di volontari AIC saranno a Montecitorio per sottoporre i parlamentari a un semplice test di screening della malattia
Mezzo milione gli italiani colpiti da celiachia, ma appena 70.000 lo sanno. Domenica 20 maggio, diecimila volontari dell'AIC marceranno a Roma e distribuiranno materiale informativo e alimenti senza glutine, il cui ricavato sarà devoluto per finanziare progetti di ricerca sulla celiachia e le attività dell'Associazione. Per sensibilizzare le Istituzioni, il 16 Maggio volontari AIC saranno a Montecitorio per sottoporre i parlamentari a un semplice test di screening della malattia. Iniziative anche per ridurre i disagi dei pazienti: nove celiaci su dieci lamentano difficoltà e limitazioni nel consumo di pasti fuori casa o in viaggio, in loro aiuto oltre 800 ristoranti e gelaterie italiane che aderiscono ai progetti AIC per garantire pasti privi di glutine. Al via anche il primo progetto europeo di prevenzione della celiachia nei neonati ad alto rischio genetico.I celiaci italiani sono tantissimi, oltre mezzo milione. Eppure pochi lo sanno: nonostante ogni anno il numero dei celiaci accertati cresca del 10%, le diagnosi nel nostro Paese continuano ad avere un'incidenza bassa e appena 70.000 italiani sanno di soffrire di celiachia, l'intolleranza al glutine contenuto in molti cereali. Due le principali cause della mancata diagnosi: la scarsa conoscenza della malattia e la difficoltà di riconoscere i soggetti a rischio dovuta alla complessità e alla possibile assenza di sintomi. Per sottolineare l'importanza dello screening e attirare l'attenzione delle Istituzioni sulla malattia, in occasione della Giornata Internazionale della Celiachia che si terrà domenica 20 maggio l'Associazione Italiana Celiachia (AIC) porterà i test per la diagnosi della celiachia in Parlamento. Mercoledì 16 maggio i volontari di AIC saranno davanti a Montecitorio per sottoporre i parlamentari a un primo, semplice test di screening per la celiachia.
"Si tratta di un esame velocissimo, per cui basta una goccia di sangue presa da un dito" - spiega Adriano Pucci, presidente AIC - "E' un primo passo verso la diagnosi che, in caso di esito positivo prevede per la conferma definitiva, un'endoscopia con prelievo della mucosa intestinale. Poiché l'incidenza della patologia, in continuo aumento, è oggi attorno a un caso ogni 100-150 abitanti, ci aspettiamo di individuare dai 4 ai 10 parlamentari affetti da celiachia".
Testimonial dell'iniziativa sarà l'onorevole Giulia Bongiorno, da anni in prima linea per diffondere maggiore consapevolezza della celiachia nelle Istituzioni e non solo: "E' importante che a parlare di celiachia siano i parlamentari, i rappresentanti dei cittadini, perché possono essere un ottimo megafono per far conoscere la malattia. Sogno che anche chi fra loro non è celiaco si faccia carico dei messaggi di prevenzione e contribuisca a migliorare le normative che riguardano i celiaci, ad esempio trovando attuazione alle norme che regolano le etichettature dei prodotti e che potrebbero facilitare molto i pazienti nella scelta degli alimenti. Più di tutto è necessario conoscere il problema, parlarne, individuare i celiaci prima che vadano incontro alle conseguenze negative della malattia sulla qualità della vita e sulla salute".
"Il test di screening è un mezzo per attirare l'attenzione sull'importanza della diagnosi, soprattutto nelle persone che hanno sintomi o caratteristiche che li mettono a rischio" - spiega Umberto Volta, Presidente del Comitato Scientifico AIC e Professore di Diagnostica Immunopatologica dell'Università di Bologna - "È il caso di chi soffre di anemia da carenza di ferro, uno dei segnali più frequenti della celiachia ma possono essere indizi di celiachia anche la sensazione di debolezza, il mal di testa, i gonfiori e dolori addominali e, nei bambini, perdita di peso, vomito, diarrea e arresto dell'accrescimento". È importante conoscere questi campanelli d'allarme perché la celiachia può manifestarsi a qualunque età e soprattutto perché troppo spesso, trattandosi di sintomi lievi o poco specifici, la diagnosi è tardiva o non arriva affatto.
I test agli onorevoli non sono l'unica iniziativa AIC per informare e sensibilizzare i potenziali celiaci, i medici e tutta l'opinione pubblica: domenica 20 maggio, l'Associazione organizza infatti a Roma una marcia non competitiva con partenza alle 11.30 e rientro alle 13 al Circo Massimo.
"I volontari dell'AIC distribuiranno ai partecipanti che verseranno un contributo volontario un kit contenente anche materiale informativo e alimenti privi di glutine. Il ricavato sarà devoluto per finanziare progetti di ricerca e attività rivolte a facilitare la vita quotidiana del celiaco (ristoranti e ristorazione collettiva informati, selezione degli alimenti senza glutine,ecc.) - illustra Pucci - inoltre nel week-end molti degli oltre 800 ristoranti che hanno aderito al ‘Progetto Ristorazione' dell'AIC proporranno nei menù piatti a base di legumi o con alimenti senza glutine".
Solo evitando i cereali "proibiti" (frumento, segale, orzo, farro, spelta, kamut) e gli alimenti preparati con essi (dagli insaccati ai formaggi, dalle salse ai dolci) il paziente celiaco può evitare la comparsa di alterazioni della mucosa intestinale e il deficit di assorbimento dei nutrienti associati all'ingestione di glutine. Ecco perché i problemi non mancano neanche a diagnosi avvenuta: l'86 per cento dei celiaci dichiara di avere difficoltà nel reperire pasti fuori casa e l'82 per cento lamenta limitazioni alla propria libertà di viaggiare. Il 67 per cento ritiene che la dieta priva di glutine comporti complicazioni nella vita quotidiana in famiglia e il 41 per cento pensa addirittura che la celiachia possa costituire un ostacolo alla propria carriera lavorativa. Ma può non essere così, come racconta Giulia Bongiorno: "La celiachia, una volta diagnosticata, non deve essere vista come una limitazione, ma anzi come una spinta a vivere meglio degli altri: da quando ho avuto la diagnosi il mio fisico si è potenziato, la mia dieta è migliorata, la mia vita si è ribaltata in positivo. Basta impegnarsi, ed è indispensabile non chiudersi in casa: dobbiamo uscire, pretendere di avere cibi adatti a noi nei ristoranti e ovunque ci troviamo. Solo così si può diffondere l'attenzione a questa malattia".
AIC è infatti impegnata ad attenuare il disagio dei pazienti, "L'alimentazione in casa, è oggi molto meno difficile e limitante rispetto al passato; è invece più complicato garantire la sicurezza fuori casa, un problema che riguarda molti visto che oltre il 30% del consumo alimentare avviene al bar o al ristorante per ragioni di lavoro, tempo libero, studio: per il celiaco questa necessità può trasformarsi però in un rischio per la salute" - riferisce Pucci - "Il Progetto Ristorazione e quello Gelaterie Informate di AIC cercano di rispondere proprio a questa esigenza, creando una rete di ristoranti, pizzerie e gelaterie "a prova di celiaco": esercizi informati sulla celiachia e le modalità di preparazione delle pietanze per evitare rischi di contaminazione, in grado di offrire menu idonei al consumo da parte dei celiaci e monitorati ogni sei mesi dall'associazione. Una rete che si sta ampliando sempre più: sono ormai oltre 800 in tutta Italia i locali aderenti, così come sono sempre più numerosi gli autogrill dove si trovano pasti adatti ai celiaci.
La situazione, quindi, è migliorata, ma di certo resta ancora molta strada da fare". Una lista completa dei ristoranti e delle gelaterie aderenti ai progetti AIC è consultabile sul sito http://www.farmacia.it/news/www.celiachia.it.
E in un prossimo futuro novità positive si attendono dalla ricerca scientifica: è infatti partito a gennaio 2007 un grande progetto europeo per la prevenzione della celiachia. Lo studio, che per l'Italia è coordinato dal professor Luigi Greco del Dipartimento di Pediatria dell'Università Federico II di Napoli, cercherà di verificare se è possibile rendere tolleranti al glutine neonati ad alto rischio genetico per lo sviluppo della malattia.
"Si tratta di "insegnare" al piccolo a riconoscere il glutine in piccolissime quantità come proteina tollerata e non come un nemico contro cui scatenare una risposta immune che poi causa la celiachia" - informa Renata Auricchio, del Dipartimento di Pediatria e Laboratorio Europeo per lo Studio delle Malattie Indotte da Alimenti dell'Università Federico II di Napoli - "In pratica fra il 4° e il 6° mese di vita, durante l'allattamento, al bimbo viene somministrata una dose minima di glutine per bocca, come si fa per le vaccinazioni, mentre al gruppo di controllo vengono date dosi analoghe di zucchero. Dopo il 6° mese il piccolo viene svezzato con dosi crescenti di glutine, secondo un programma simile a quello di tutti i bambini di quell'età; ogni bimbo viene quindi seguito periodicamente per verificare la sua risposta allo schema alimentare fino all'età di tre anni, con controlli clinici e dosaggio degli anticorpi per la celiachia inizialmente ogni mese, poi ogni tre mesi. Se negli anni verificheremo che le micro-dosi di glutine sono realmente in grado di prevenire la celiachia, questa misura sarà adottata con tutti i neonati a rischio genetico. Tuttavia, vale la pena ricordare che il latte materno è un fattore di protezione importante contro la celiachia: è dimostrato che il rischio si riduce del 30-50 per cento se l'allattamento al seno viene protratto fino al sesto mese".
Farmacia.it, 16 maggio 2007
